Då var det ett tag sedan jag skrev något här igen och det beror på att jag inte haft så mycket nytt att berätta. Självklart hade jag kunnat skriva om min trötthet, hjärtklappning osv, men det har känts så onödigt fram tills nu.
Jag upptäckte att jag skrivit mycket här på bloggen om min utmattning mm och det har visat sig vara bra eftersom jag nu i efterhand kan se hur jag mått och förklara för läkaren olika symptom och till och med se när olika symptom började.
Hjärtklappningarna är kvar och kommer oftare och starkare nu för tiden.
Tröttheten är förlamande och jag orkar knappt sitta upp längre.
Ont i halsen har jag var och varannan dag och förkylningskänsla ( sjukdomskänsla )i kroppen. Det är svårt att beskriva men så känns det.
Det har alltså blivit värre och värre, men ändå bråkar arbetsförmedlingen med mig om arbetsträning.
Igår kom jag fram till att enough is enough, NOG ÄR NOG!
Nu är det faktiskt nog, jag har kämpat med att återgå till normalt leverne ( till ett liv som innefattar ett normalt fungerande jobb. i så många år men bara blivit sämre så nu känner jag att OM jag vill ha ett någorlunda drägligt liv ( vilket jag inte ens har idag) så måste jag sätta stopp här för att inte bli permanent sängbunden.
Själv misstänker jag att jag åkt på ME/CFS med PEM efter körtelfebern som jag hade i början av september 2014. I augusti månad hade jag 4 herpesblåsor på mina läppar, så fort den ena försvann blommade den andra upp och så höll det på i 4 veckor. Så någon slags virus var det sannerligen i min kropp.
När jag återhämtat mig från körtelfebern blev jag sjuk på nytt. Hosta, huvudvärk, och ont i luftvägarna. Ökad trötthet fast jag var ju redan sjukskriven för utmattningssyndrom så det var svårt att skilja åt vad som var vad.
Så pågick det resten av året 2014 och det blev inte bättre med åren heller.
Vissa perioder i mitt liv har jag orkat lite mer, arbetsträna några få timmar per dag och gå längre promenader, men det är typ det jag gjort på 12 år.
Jag blir sämre för varje gång jag överanstränger mig och detta har jag påpekat för vården i många år, utan att man utrett mig vidare,
Februari 2020 åkte hela vår familj på svår Covid-19, men vi trodde det var en ordentlig influensa eftersom vi inte hade hört talas om att Covid existeraded då, det har vi förstått nu i efterhand att det måste varit Covid-19 eftersom luftvägarna, lungorna och huvudet var så svårt angripna.
Ungefär 1 år senare vid samma tid Mars 2021 så åkte vi på Covid-19 igen så frågan är om jag kan ha åkt på både ME och POSTCOVID?
Post Covid har väldigt liknande symptom som vid ME/CFS
Exempel på symtom vid Post Covid.
- Andfåddhet eller andningssvårigheter (dyspné)
- Extrem trötthet (fysisk och mental)
- Feber eller feberkänsla
- Förändrat lukt- och smaksinne
- Huvudvärk
- Hög vilopuls eller hjärtklappning (takykardi)
- Kognitiv nedsättning, t.ex. minnes- och koncentrationssvårigheter
- Mag- och tarmproblem
- Muskelsvaghet Neurologiska symtom, t.ex. domningar
- Psykisk ohälsa, t.ex. depression, ångest eller nedstämdhet Smärta, t.ex. bröstsmärta eller muskel- och ledvärk Sömnstörningar
Källa: SBU [2], Huang et al. 2021 [5], Buonsenso et al. 2021 [14], Nationell arbetsgrupp för uppföljning efter covid-19
ME/CFS
- Du har svårt att sova nattetid och känner dig inte utvilad när du vaknar.
- Musklerna blir svaga och du får sämre uthållighet än tidigare.
- Du får svårare att koncentrera dig och du får sämre minne.
- Du är känslig för stress.
- Du är överkänslig för ljus, ljud och doft.
- Du har ont i halsen och lymfkörtlarna känns svullna.
- Influensaliknande symtom och/eller sjukdomskänsla
- Hjärtklappning/arytmi
- Du har smärta i lederna.
- Du har huvudvärk.
- Du har magbesvär.
- Du har svårt att stå upp, så kallad ortstypisk intolerans.
- Kognitiv nedsättning, t.ex. minnes- och koncentrationssvårigheter
Okej, nu vill jag inte bara skriva om sjukdom. Jag är lyckligt lottad och väldigt tacksam över att jag över huvud taget orkar gå upp på morgonen.
Någonstans har jag det i ryggraden att jag inte ska ligga i sängen hela dagarna, men det har blivit mycket “soffhäng” i stället.
Jag har inte gett upp hoppet och jag har inte gett upp om mitt liv, men jag förstår att för att jag ska orka leva någorlunda drägligt liv så kan jag inte fortsätta pressa mig, vilket jag gärna gör eftersom prestationsprinsessan vaknar till liv då och då.
Det gäller verkligen att hitta lite balans i livet och jag har min trygghet i Gud. Jag är frälst och har en underbar familj. Det räcker för mig för stunden och jag tror att allt kommer att samverka till det bästa för oss.
Jag har fortfarande framtidstro, men inte på det sättet som jag hade tidigare. Förut handlade om mig, mitt och mina. Nu vill jag att mitt liv ska handla om andra människor.
Det var allt för denna gången. Jag önskar er en fin dag. KRAM